Nilalaman
- Nagtatala ng mga kakatwang bagay na ginawa ng aking katawan
- Nakikilala ang kabalyero sa nagniningning na nakasuot
- Ikaw, ako at ang sakit - isang malamang na hindi tatlong bagay
- Nagbibilang ng mga pagpapala
- Pagmamahal sa asawa sa karamdaman at kalusugan
Mayroon akong isang namamana na nag-uugnay sa tisyu ng karamdaman na nakakaapekto sa lahat ng mga lugar ng aking pisikal na kalusugan. At mayroon akong buo, masaya at kasiya-siyang kasal, buhay pamilya at propesyonal na buhay. Kadalasan, ang mga taong nakakaalam ng aking pakikibaka sa kalusugan ay tinatanong ako kung paano ko ito ginagawa, o kung paano namin ito ginagawa.
Upang masagot ang katanungang ito, kailangan kong sabihin sa iyo ang aking kwento - ang aming kwento.
Nagtatala ng mga kakatwang bagay na ginawa ng aking katawan
Hindi ko kailanman nasiyahan sa "normal" na kalusugan dahil ang aking katawan ay hindi kailanman nagtrabaho sa paraang "normal" na mga katawan. Kilala akong mahimatay nang sapalaran sa mga hindi maginhawang lugar, upang ilayo ang aking balakang habang sumasakay sa aking bisikleta at maalis ang aking balikat ng maraming beses sa gabi habang natutulog. Ang aking retina, nasabihan ako na napinsala na mayroon akong mga kakulangan sa aking peripheral vision na maaaring maging masamang ideya sa pagmamaneho.
Ngunit sa hindi sanay na mata, medyo "normal" ang hitsura ko sa lahat ng oras. Isa ako sa milyun-milyong tao na may isang hindi nakikitang sakit na hindi na-diagnose hanggang sa paglaon sa buhay. Bago iyon, itinuturing ako ng mga doktor na isang misteryo ng medisina, habang ang mga kaibigan kung minsan ay alanganing nagtanong sa akin ng mga katanungan tungkol sa mga kakatwang bagay na ginawa ng aking katawan, at ang natitirang bahagi ng mundo ay hindi napansin ang anumang bagay na hindi karaniwan.
Ang aking mga lab ay hindi kailanman naging "normal" sapat para sa sinuman na sabihin sa akin ang aking mga isyu sa kalusugan ay nasa aking ulo, at hanggang sa edad na 40 nang sa wakas ay nasuri ako, patuloy kong naririnig ang ilang pagkakaiba-iba sa tema ng "alam namin na may isang bagay na pisikal na mali sa iyo , ngunit hindi natin malalaman kung ano talaga ito. "
Ang mga maling pag-diagnose at koleksyon ng mga tangential diagnose na patuloy lamang sa pagtambak, tila naka-disconnect mula sa bawat isa at eerily na kahit papaano ay naka-disconnect sa akin.
Nakikilala ang kabalyero sa nagniningning na nakasuot
Ang aking asawa, si Marco, at ako ay nagkakilala noong pareho kaming mag-aaral ng PhD sa U.C. Berkeley.
Nang siya ay unang dumating sa aking bahay, gumagaling ako mula sa isang pinsala. Dinala niya ako ng sopas at kung ano ang maaari niyang gawin upang makatulong. Inalok niya na maglaba at maglagay ng alikabok. Makalipas ang ilang araw, dinala niya ako sa isang appointment sa medisina.
Tumatakbo kami ng huli, at walang oras para sa pag-hobbling tungkol sa mga saklay. Dinala niya ako at nagsimulang tumakbo, at dinala ako sa oras. Makalipas ang ilang buwan, nahimatay ako sa upuan ng pasahero habang siya ay nagmamaneho. Hindi ako nasuri sa oras na iyon at nakakuha lamang ng aking diagnosis ilang taon na ang lumipas.
Para sa mga unang ilang taon, palaging may ibinahaging ideya na ito na balang araw ay malalaman ko kung ano ang mali sa akin at pagkatapos ay ayusin ko ito.
Nang sa wakas ay napag-diagnose ako, itinakda ang katotohanan. Hindi ako makakakuha.
Ikaw, ako at ang sakit - isang malamang na hindi tatlong bagay
Maaari akong magkaroon ng mas mahusay at mas masahol na araw, ngunit ang sakit ay laging kasama ko. Sa mga larawan naming dalawa, palagi kaming hindi bababa sa tatlo. Ang aking karamdaman ay hindi nakikita ngunit kasalukuyan. Hindi madali para sa aking asawa na mag-ayos sa reyalidad na ito at bitawan ang inaasahan na makakagaling ako at maging "normal" kung nakita lamang namin ang tamang doktor, tamang klinika, tamang diyeta, tamang bagay.
Ang pagpapaalam sa inaasahan para sa paggaling sa pagkakaroon ng isang malalang sakit ay hindi nangangahulugang nawalan ng pag-asa.
Sa aking kaso, nag-iwan ito ng silid para sa akin upang gumaling, sapagkat ang inaasahan, sa wakas, ay hindi imposibleng asahan na maging "maayos" o maging "normal" - ang aking normal at aking kabutihan ay naiiba sa pamantayan.
Maaari akong magbigay ng isang usapan tungkol sa nutrisyon sa harap ng daan-daang mga tao at makipag-usap sa pamamagitan ng isang kusang paglinsad ng balikat, sagutin ang mga tanong na may nakangiting mukha at maimbitahan pabalik bilang isang tagapagsalita. Maaari akong mahilo bigla habang nagdadala ng mga basura sa mga manok sa umaga at gising sa isang pool ng dugo sa tuktok ng basag na plato, kunin ang mga shard mula sa aking mga sugat, pumasok sa bahay upang linisin, at magpatuloy na magkaroon ng makatuwirang produktibo at masayang araw.
Nagbibilang ng mga pagpapala
Ang aking kondisyon sa kalusugan ay magiging mahirap para sa akin na mag-commute sa isang tanggapan para sa isang nakabalangkas na trabaho sa isang "normal" na lugar ng trabaho. Sa palagay ko napakaswerte kong magkaroon ng edukasyon, pagsasanay at karanasan upang gumana sa isang mas malikhain at hindi gaanong nakabalangkas na paraan, na nagbibigay-daan sa akin upang mabuhay ang paggawa ng kapaki-pakinabang at stimulate na trabaho.
Ako ay isang full-time na nutritional therapist at nagtatrabaho sa pamamagitan ng mga video call sa mga kliyente sa buong mundo, naghahanda ng indibidwal na mga plano sa nutrisyon at pamumuhay para sa mga taong may talamak at kumplikadong mga kondisyon sa kalusugan. Ang antas ng aking sakit ay pataas at pababa, at ang mga pinsala at kabiguan ay maaaring mangyari sa hindi mahuhulaan na mga sandali.
Isipin na naninirahan sa isang magandang bahay, maliban sa palaging may hindi kasiya-siyang pagtugtog ng musika. Minsan ito ay talagang malakas at kung minsan mas tahimik, ngunit hindi talaga ito mawawala, at alam mong hindi ito ganap na magagawa. Natutunan mong pamahalaan ito, o mababaliw ka.
Lubos akong nagpapasalamat na mahal ako at mahalin.
Nagpapasalamat ako kay Marco sa pagmamahal sa akin tulad ng sa akin, sa paggawa ng pagsusumikap na tanggapin ang hindi mahuhulaan na mga sorpresa, pagtaas at kabiguan, ng panonood ng aking pagdurusa nang hindi palaging mababago ito. Hinahangaan ako at ipinagmamalaki sa aking ginagawa araw-araw.
Pagmamahal sa asawa sa karamdaman at kalusugan
Napakaraming mag-asawa ang malaya na sumusunod sa tradisyonal na seremonya ng kasal ay nangangako na mahalin ang kanilang asawa "sa sakit at sa kalusugan" - ngunit madalas, minamaliit natin kung ano ang ibig sabihin nito sa kaso ng panghabang buhay na malalang sakit, o ng isang malubhang karamdaman na biglang dumating, tulad bilang isang diagnosis ng cancer o isang malubhang aksidente.
Kami, mga Kanluranin, nakatira sa isang lipunan kung saan ang sakit, sa pangkalahatan, laganap, ang mga aksidente ay karaniwan, at ang kanser ay mas laganap kaysa sa alinman sa atin na nais.
Ngunit ang pakikipag-usap tungkol sa karamdaman, sakit at kamatayan ay bawal sa maraming paraan.
Ang mabubuting asawa ay maaaring magsabi ng maling bagay o maaaring tumakas sa takot na sabihin ang maling bagay. Anong mga tamang salita ang maaaring magkaroon upang pag-usapan ang tungkol sa isang bagay na napakahirap?
Inaasahan kong lahat ay mapataas natin ang ating laro at maging matapang upang makapaghawak ng puwang para sa bawat isa sa ating pagdurusa, upang magkaroon ng lakas na nandiyan lamang at maipahayag ang aming kahinaan. kung sa pamamagitan lamang ng pagsasabi ng "Hindi ko alam kung ano ang sasabihin" kung walang mga salita habang may hawak na puwang na may pagmamahal at pagiging tunay.
Kung gaano kahirap hawakan ang puwang na iyon, mahalagang tandaan na ito ay puno ng pagmamahal, at nagniningning ng ilaw na tanging pagmamahal lamang ang maaaring magbigay.
Ang maliwanag na ilaw na ito ay isang nakagagaling na ilaw.Hindi sa makahimalang kahulugan ng agarang pag-alis ng karamdaman at pagdurusa, ngunit sa mas malalim at mas tunay na kahulugan ng pagbibigay sa amin ng lakas at pag-asang mapanatili ang pamumuhay, pagtatrabaho, mapagmahal at ngumingiti sa aming mga di-perpektong katawan sa di-sakdal na mundong ito.
Lubhang naniniwala ako na sa pagkilala at pagmamahal lamang sa mga kakulangan ng ating mga katawan at ng mundo na tunay na mauunawaan natin ang kagandahan ng buhay at mabigyan at makatanggap ng pagmamahal.